Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Россия уже стояла на пороге благотворительного бума.
Но в 2011-м это еще именно порог: две трети россиян не доверяют фондам (и бездомным на улице жертвуют в два раза охотнее, чем организациям), платежные системы неразвиты, и без того шаткую репутацию НКО подмочил скандал с фондом «Федерация» (он организовывал благотворительные концерты с участием знаменитостей, в том числе Владимира Путина, и был обвинен в том, что деньги не дошли до благополучателей). В отсутствие стройной схемы все держится в основном на честном слове флагманов благотворительного сектора и социальных сетей: по большому счету деньги несут не в фонд «Подари жизнь», а звезде экрана Чулпан Хаматовой, которая при каждом удобном случае со страниц глянца и со сцены рассказывает о происходящем в детской больнице. Поддерживают не «Справедливую помощь», а харизматичную Лизу Глинку, которая кормит и лечит бездомных на вокзале и пишет об этом в ЖЖ. Помогают не программе паллиативной помощи, а сторонящейся взрослых людей (и особенно чиновников) Лиде Мониава: она каждый день рассказывает о детях, которые попадают в широкий невод Российской детской клинической больницы и которых не удается спасти.
* * *
К тому моменту Лида Мониава – уже сотрудник фонда помощи хосписам «Вера». Она переходит на новое место из-за болезни Чаликовой, а еще из-за того, что в фонде «Подари жизнь» титульной программой было лечение детей от рака, а основной фокус – на строительстве новой онкологической клиники. Те же, на ком был основной фокус Лиды, в лечении уже не нуждались. Из «Подари жизнь» неизлечимых детей передают во взрослый хоспис под опеку фонда «Вера», где детская паллиативная программа занимает всего один стол и имеет всего одного сотрудника, Лиду Мониава. Она ведет соцсети ПМХ и занимается не столько паллиативом, сколько решением бытовых вопросов: кому-то купить памперсы, кому-то коляску, кого-то просто морально поддержать. Яркую картинку из тех времен вспоминает Ира Агаян: «Звоню Лиде, спрашиваю, как дела, и она так буднично отвечает: “Нормально, сейчас допью йогурт и поеду в «Детский мир» одежду в гроб покупать”. Почему-то именно этот йогурт так мне и запомнился…»
Однажды Лида отправилась в хоспис украшать палату, «потому что Анечка туда сегодня ложится». Иру Агаян удивило, как легко и даже радостно говорила об этом Лида. «Тогда мне казалось, что хоспис – в этом же такой трагизм… – рассказывает Агаян. – И только потом я поняла, откуда бралась эта радость по поводу того, что Анечка едет в хоспис. Она была вызвана знанием, что все будет правильно. Что Аня едет в хорошее место».
Вскоре Ира, у которой свои дети уже выросли, станет сама навещать детей во взрослом хосписе, а затем устроится туда на работу медсестрой и уже в наши дни станет няней на квартире сопровождаемого проживания у Нинель Моисеевны.
Ира и Лида по-настоящему дружат. Агаян говорит так: «Лида моложе меня, а значит, мне умирать будет нестрашно. Мы обсуждали завещания: где, как кого похоронить, какого цвета камень, какого гроб… Я помню, что сказала Лида, и уверена, что она запомнила мои слова». Лида не выбрала конкретное место, где быть похороненной: каждый раз «находится новое место получше». Из последнего – деревенское кладбище на берегу Волги. Так, чтобы после похорон у остающихся была возможность дойти «до реки, до красоты». Она просит положить над ней просто камень.
Сама Лида потом вспоминала первые годы своего волонтерства в РДКБ и работы в фонде «Вера» как самое искреннее время, когда, ничего практически не умея, она просто старалась быть рядом с детьми. Но одновременно – и как этап собственных ошибок, на которых приходилось учиться. Полгода провела в ПМХ Аня Митенкова, девочка, к которой Лида была очень привязана и навещала каждый день, и все это время Аня лежала в кровати: «Мы не догадались найти для нее инвалидное кресло». Не догадались и о том, что гораздо важнее было бы организовать помощь Ане дома, рядом со всей семьей, чем держать ее так долго в стационаре. Вова Нефедов, тот самый, кто мечтал об обезьянке, прожил в хосписе четыре месяца, и ему каждые три дня клеили обезболивающий пластырь – взрослый, без подбора дозы. «На второй день пластыря, – вспоминает Лида, – Вова начинал вести себя очень необычно, становился возбужденным, бесконечно говорил что-то очень философское. Лежа в ванне, командовал, чтобы каждый из нас взял его за руки и за ноги, закрывал глаза и говорил, что вот теперь он парит и его несет река жизни… А на третий день пластыря, наоборот, лежал, молчал, почти не шевелился, не играл, ничего не рассказывал». Сейчас Лида понимает, что обезболивание для Вовы было подобрано неправильно.
А для того чтобы все стало правильно, нужен был «Дом с маяком».
* * *
Когда Галя Чаликова наконец сдалась врачам, она первая поняла всю серьезность ситуации: ее мама, Виктория Атомовна, умерла от такого же рака.
Спасать «маленький танк благотворительности» кинутся все. Лида навещает Чаликову на лечении в Америке, где Галя перенесет две тяжелейшие операции, но даже после них будет ходить по американским детским хосписам, болея за свое главное дело – создание такого же хосписа в Москве. В Штатах Галя встречается с Людмилой Улицкой, которая сама лечится от рака, а недавно написала книгу о первых годах волонтерской группы в РДКБ. Вернувшись в Москву, Чаликова не прекратит работать, даже лежа в здешней больнице. Петр Пастернак, навещая подругу, застал в больнице и Лиду: «Она сидела на постели у Гали, и они обе склонились над компьютером, продолжая над чем-то работать». Охапку цветов, что привезет Катя Марголис, Галя поставит на балкон палаты (еще же и астма) и будет смотреть на них через окно.
Лида рассказывает, как за пару недель до смерти Галя увидела у кого-то в руках планшет – они тогда только появлялись – и загорелась: «О, какой планшетик! Вот бы и мне такой! Хотя уже не стоит, конечно…»
Во время последней личной встречи (обе уже болеют) Галя Чаликова передает Вере Миллионщиковой рисунок больничного ребенка, на котором изображен дом. Этот рисунок и сейчас висит в кабинете Веры Васильевны, теперь уже мемориальном.
Любому человеку сложно жить, зная, что скоро умрешь, размышляет Лида: «У тебя все время качели: то ты понимаешь, что все заканчивается, то планируешь, как все будет без тебя, то начинаешь мечтать, как мечтала Галя, что однажды уйдешь из большого фонда, каким тогда уже стал “Подари жизнь”, и устроишься в маленький, где будешь просто упаковывать посылки для многодетных. Умирание – это не линейная ситуация,
